«NO HAURÍEM DE SER METGES DE LA FAMÍLIA»….. I JA ESTÀ?

Reflexions d’un metge de família-fill-cuidador

Xavier Albert i Ros

En una de les primeres reunions del Grup D’Atenció al Major vàrem fer calendari per a fer una entrada al blog. Jo vaig dir que per circumstàncies personals (afortunadament els meus pares viuen, els dos, 89 anys), em deixaren per al final. Una companya del grup va dir que perquè no feia l’entrada sobre l’experiència-dificultat de ser metge i fill-cuidador. I ací estic.

He tingut molts dubtes sobre com enfocar aquesta entrada, Inicialment, contar la meua experiència en fer de metge d’ells i també de cuidador i no saber en ocasions si estàs exercint de fill o de metge. I lo difícil que és. I si ho estàs fent bé? I de vegades no tindre temps per a exercir de fill perquè has d’estar fent de metge. Al anar escrivint han anat eixint altres temes , tots relacionats i he decidit dividir el text en 6 punts, sabent que estan imbricats i que en podien haver segut molts més :

1. Que dur i difícil és ser cuidador (i més sent metge).

2. Dubtes sobre si ho estaré fent bé com a metge-família segons les recomanacions deontològiques, o implicant-me massa, o massa poc en ocasions.

3. La dificultat en separar els rols i la tensió emocional que em provoca,.

4. La sensació d’exigència continua (com a metge) i responsabilitat per part de la família i cap a ella. Intentar entendre el marc teòric.

5. La utilitat dels codis ètics actuals (poca) i si podrien ser millors, o propostes per ajudar.

6. La dificultat en la relació amb el sistema. Sistema sanitari i família.

Molts aspectes no són específics dels majors però en aquests es concentren.

Per entendre millor aquest escrit: Continue treballant de metge de família (MF), som prou germans (tots col·laborem) i tenim cuidadora contractada, progressivament amb més hores i ara interna. No sabria ben bé dir si sóc el cuidador principal familiar per allò de ser metge i també per ser el fill major ara. Però altres germans, sobretot la germana, també es podria considerar.

1. QUE DIFÍCIL ÉS SER CUIDADOR

«Els he deixat ja acabant de dinar, la veritat és que esgotat i trist, perquè no he pogut fer ni un passeig amb ells, ni xarrar tranquil·lament de res després de 6 hores allí. I ja m’ha passat altres dies aquesta setmana, amb variacions». És el final d’un email que vaig enviar en Agost de 2018 als meus germans, titulat «Crònica d’un matí (Dissabte passat)». Era un resum del dia, amb els problemes del dia a dia: dentadures, audífons, bolquers, neteja d’ells i de la casa, problema amb una medicació que no sabien si l’havia pres, anar a farmàcia, afaitar-lo, cura del sacre del pare, menjars, queixes,….

Un problema seriós ha segut el canvi freqüent de cuidadora (per trobar feines millors o per no aguantar aquesta). I a cada canvi, i mentre no hi ha cap és quan et dones compte de la dificultat i de la importància de tindre una persona amb formació adequada.

No m’estendré més en aquest punt ja que va ser magníficament abordat a l’entrada d’aquest blog¹ . Sols comentar que m’ha fet canviar la percepció sobre alguns aspectes del nostre treball i sobre la dificultat de ser cuidador. Com en tants altres aspectes, podríem dir que mentre no et passa a tu, no saps ben bé el que suposa.. Quan estic un dia sencer o un cap de setmana, acabe més cansat que després d’una guàrdia. Fonamental la formació dels cuidadors, l’explicació de tot el que han de saber de la/les persones a les que cuiden. i cuidar al cuidador. Al nostre treball, davant de moltes demandes, «estem en les seues mans». També, com que hi han diferents tipus de fórmules per a cuidar, i en ocasions amb moltes persones implicades, preguntar per eixe tema, i insistir en que tots sàpiguen al menys allò bàsic. És freqüent en un avís, trobar-te per exemple amb un fill que no sap ni la medicació que pren: «és que això ho porta la cuidadora».

2. HO ESTIC FENT BÉ? QUÉ FAN ELS DEMÉS? PER QUÉ?

«No hauríem de ser metges de la família» I ja està?

Les recomanacions amplament acceptades^2,3 són que no hauríem d’exercir de metges de la família excepte amb coses menors o urgències i fins que hi haja altre metge. I ja està???. Açò em sembla una aproximació molt simplista. Més acurada seria: Depèn. Evidentment depèn del problema/es que siga, de l’especialitat que tingues, de la relació, i de si el sistema sanitari es fa càrrec d’eixes necessitats. En el cas que ens ocupa, són mos pares, no és un problema concret, sinó múltiples i canviants (crònics, pluripatològics, fràgils), sóc metge de família i com bé sabeu el nostre sistema fa aigües en l’atenció a aquests tipus de malalts. Així doncs, i ara què?.

Ho he intentat, però amb mos pares no ho he aconseguit (amb els germans, bàsicament si). Vaig arribar a fer un informe-resum de cadascú amb tot el que tenen, malalties i símptomes que els preocupen, medicacions, necessitats, etc., per a comentar-ho amb el seu MF (després de dir-li un dia a ma mare, que no em contara més els seus mals, que li ho contara al seu MF a veure si treia més punta que jo). Els vaig acompanyar, i….,el seu MF no hi era. Altre dia si, i ho vàrem comentar. Però després de 2-3 visites amb pobres resultats (no milloria o efectes adversos), tornà al punt de partida.. A més a més, el seu MF, amb poc de temps, em semblà que em mirava un poc com un marcià. I al poc de temps va canviar (portem 3 MF en 2 anys). Al remat et costa menys assumir-ho que intentar que ho faça «el sistema»; «Hi han feines que més val (o costa menys) fer-les que manar-les».

La implicació com a cuidador i com a metge ha segut cada vegada major. De vegades em sent mal per pensar que no he pogut/sabut dir que no, o ja directament per no buscar alternatives. Que l’argument de que no eres objectiu com a metge d’un familiar és cert. En canvi, és un fet molt estès, la majoria de metges proveïxen algun nivell d’atenció als seus familiars propers^4-10 , i molt a sovint es troben dificultats per decidir quan la seua no intervenció es el millor per al pacient.

Degut a que els sistemes d’atenció mèdica son complicats, la informació mèdica és difícil d’entendre i els erros són comuns, pot ser un gran alleujament per a les famílies, tindre algú dintre que siga accessible i confiable⁶.

Les raons més comuns per atendre segons la revisió de Scarf⁷ foren la conveniència, estalviament de costos i la percepció de tenir un major coneixement o preocupació que els col·legues. La pèrdua d’objectivitat, la por a un diagnòstic erroni i la incapacitat per a proporcionar una atenció completa foren les principals consideracions contra la intervenció.

En un treball recent⁸ pregunten per 3 qüestions: a) Motivacions per tractar familiars: sentit de la responsabilitat, requeriment dintre del meu àmbit de pràctica, família té prioritat en beneficiar-se del meu coneixement, jo conec millor la meva família,…; b) Raons per refusar: remetre a un col·lega més competent, sentir incomoditat amb alguns aspectes de l’exploració, o de la història, respectar autonomia i confidencialitat,…; c) Percepció de potencials riscos: objectivitat compromesa, absència de registres adequats, conflictes familiars en cas de resultats negatius, pobra o nul·la exploració física,…etc.

Les raons anomenades pels codis ètics per a recomanar la no intervenció, són bàsicament les anteriors. En canvi, no es sol fer cap referència a les raons o motivacions de si fer-ho.

3. ROLS FAMÍLIA-METGE

–Fer o no fer de metge ? . I lo difícil que és. Però, No em passa a mi sol.

En l’estudi de Chen⁵ ,van entrevistar 8 professionals generals sobre la seva participació en l’atenció de membres de la família greument malalts; van dir que ser un metge i un membre de la família era un repte complicat per la necessitat de gestionar aquests dos rols conflictius. Les expectatives de familiars i amics i fins i tot de companys poden complicar aquests dilemes. A continuació comentaris literals de 2 dels participants:

«Arribes amb la mentalitat que tu vols ser membre de la família, però l’altra cara és que com saps molt bé el funcionament del sistema, el que fa i el que no fa, et sents obligat a implicar-te més … tens més coneixement sobre com viu la persona de la teua família que els metges que l’atenen, de manera que et sents obligat a transmetre aquesta informació. És realment un terrible “Catch 22”(mal si fas i mal si no fas)» .

«Realment he intentat caminar per la línia de ser només un membre de la família preocupat, però, quan les coses són tan obvies , hi ha un moment que finalment no podia quedar-me sols a l’aguait. Vaig haver de sortir, …. de que serveix tota la teua formació si no pots ajudar a la teua família? «

El conflicte entre el rols com a metge i familiar és un complex equilibri d’influències internes i externes de caràcter personal o professional⁵. Internament els metges tenen una identitat i unes responsabilitats equilibrades entre els seus rols familiars i els professionals. Externament , les expectatives d’altres familiars i les d’altres metges. Les experiències dels metges de l’estudi mostren aquests quatre conjunts d’expectatives i demostren com els metges han de lluitar per interpretar aquests rols, sense el benefici d’un «manual de regles complet».

En un estudi de cas, Fromme i col·legues⁶ van analitzar les seves experiències personals amb estar involucrats en la cura d’un ésser estimat. La seva descripció de la tensió dinàmica entre els rols personals i professionals quan un metge i membre de la família s’implica en la cura d’altre membre de la família va ser fonamental per a aquest estudi. En aquest estudi es recomana que els metges es pregunten: «Puc estar involucrat en aquest requeriment sense una titulació mèdica?» Quan la resposta es no, els metges haurien d’estar més atents als riscos relacionats amb la seva intervenció mèdica en l’atenció d’un ésser estimat.

Krall⁹ va explorar aquests problemes i va reforçar els consells de La Puma¹⁰, sobre consideracions que els metges haurien de plantejar-se abans de realitzar una consulta amb la família o els amics:

– L’adequació de la formació mèdica per satisfer les necessitats d’un familiar;

– La voluntat d’examinar la història íntima d’un familiar, realitzar un examen físic complet i, si cal, transmetre males notícies;

– La capacitat de valorar objectivament signes i símptomes;

– La capacitat pròpia d’anticipar i negociar conflictes familiars.

Si els membres de la família rebran atenció mèdica d’alta qualitat per part d’un metge familiar o si els agradaria veure algú més, probablement depèn del judici del metge, de la urgència mèdica del cas i de la disponibilitat de col·legues mèdics⁹.

Disponibilitat? per a atendre totes les necessitats?. Més endavant en tornarem. La majoria de recomanacions semblen pensades per a un problema o requeriment concret.

Vull fer menció en aquest punt a l’entrada del grup de bioètica de la SoVamFiC, en relació a cures pal·liatives, i on el títol ho diu tot: El repte del doble paper metge-familiar ¿impossible, difícil o un acte d’amor?

4-MARC TEÒRIC

«I no saber en ocasions si estàs exercint de fill o de metge«

L’estudi de Giroldi⁴ proporciona un marc teòric per mill»orar la comprensió dels complexos processos implicats quan els metges decideixen com respondre a familiars i amics (nopacients) que sol·liciten assessorament i atenció mèdica. És un estudi amb 7 grups focals (5 de metges juniors i 2 de seniors) amb total de 49 participants, tots MF. El factor primer i central és l’orientació cap a la situació, amb 3 qüestions clau: qui és la persona, què em pregunten, i on estic . Després consideren altres 5 factors addicionals: la naturalesa de la relació amb el nopacient, quantitat de confiança en els teus coneixements i habilitats, risc o por d’equivocar-se tenint en compte les conseqüències, importància del balanç treball-vida privada, i l’impacte potencial d’interferir en la relació del nopacient amb el seu propi metge. Dintre de cada factor s’anomenen algunes consideracions que podrien dur a distinta decisió: estar d’acord amb el requeriment, declinar o que podria anar en qualsevol sentit.

Els metges sèniors tenien més confiança en tractar preguntes mèdiques de la família o amics; mitjançant experiències positives i negatives, havien après a gestionar aquests dilemes al llarg del temps. Els metges joves van trobar més difícil aquest procés i van ser més prudents a l’hora d’evitar les possibles conseqüències i les molèsties⁴.

«Ton pare esta nit s’ha alçat vàries vegades, no m’ha deixat dormir, i hui està com més fluix i despistat, i jo estic plena de dolors, el mareig que no se’n va, les suades,…..(múltiples queixes des de fa anys les mateixes, i de vegades alguna nova).». Li ho conte a algun germà/na.: «doncs a mi també m’ho diu». Aleshores, a mi m’ho diuen perquè soc fill o perquè soc metge?

S’hauria de contextualitzar la discussió sobre aquests temes mitjançant una comprensió de les vies habituals d’atenció⁴ .És probable que els metges no donen més consells mèdics a les seves famílies que els no metges. Els membres de la família tenen un paper vital en la ruta de sol·licitud d’ajuda i proporcionen assessorament mèdic i sanitari regularment.

D’acord amb la ruta o via de referència per a l’atenció mèdica, rutinàriament es demana l’atenció informal de la família per aprovar la decisió de sol·licitar l’atenció sanitària formal^4,12. Si el membre de la família o el seu amic és un metge, el fet de demanar assessorament a aquesta persona en un entorn informal seria una part del camí normatiu de l’atenció. Si es considera aquest context més ampli de la sociologia de l’accés a la salut, queda clar que qualsevol aplicació simplista de les directrius actuals per no donar assessorament o tractament als familiars no és factible. Aquest és un espai complex i els metges necessiten formació i experiència per negociar aquests problemes de manera segura ⁴.

5–CODIS ÈTICS. MASSA SIMPLES? POSSIBLES AJUDES

La complexitat observada que comporta enfrontar-se amb la sol·licitud de familiars i amics pot justificar una acurada reconsideració de les directrius actuals sobre aquest tema⁴. En el mateix sentit, Chen⁵ diu que els resultats de l’estudi posen en dubte la utilitat de preceptes ètics respectats pel temps que ofereixen poca assistència als metges davant dels dilemes del món real. Certament, en una professió que posa l’accent en l’objectivitat i la investigació, la malaltia d’un membre de la família engendra una implicació emocional que pot pertorbar el pensament crític i el bon juí. Al mateix temps, una implicació personal profunda en el benestar del pacient pot motivar un grau d’atenció als detalls i al pensament humanista que, d’altra manera, poden faltar, lamentablement. Aquest compromís total amb el benestar del pacient ha estat menystingut en la formulació de directrius ètiques, mentre que s’ha suposat un sobre-crèdit al supòsit que aquesta atenció personalitzada la proporcionaria el sistema assistencial⁵.

Evidentment, al nostre sistema, per a molts problemes, sobretot aguts, sí que sol respondre bé, però, amb les persones com mos pares? Ja sabem que no.

El que cal és un codi ètic vàlid, que reconega honestament els defectes de la nostra pràctica actual de la medicina i no parle de forma absoluta, sinó que ofereixca orientacions per a decisions difícils. Els metges sempre seran membres de la família, i no s’ha de descartar el valor dels seus afectes emocionals amb els familiars. Fins que el sistema assistencial no puga assegurar una assistència de qualitat més segura supervisada per un «defensor del pacient confiable», els metges i educadors haurien de conèixer les expectatives conflictives, les condicions d’atenció subòptimes i els dilemes consegüents a què s’enfronten els metges-membres familiars⁵.

ALGUNES PROPOSTES D’AJUDES

Chen⁵ proposa que les solucions als conflictes de rol impliquen innovacions tant a nivell personal com sistèmic. Per exemple, els membres de la família metges i familiars poden beneficiar-se preguntant-se, potser amb l’ajut d’un company de confiança, una sèrie de preguntes destinades a aclarir les seves expectatives i conflictes de rol. A un nivell més ampli, els sistemes d’atenció sanitària podrien considerar la possibilitat de proporcionar als metges un mediador (ombudsman) per atendre les seves preocupacions sobre l’atenció dels membres de la família. Els fòrums professionals, com els grups Balint, també podrien ajudar .

Giroldi⁴ proposa que la implementació de debats de grups facilitats sobre temes ètics com aquests possiblement proporcionaria possibles oportunitats d’ensenyament als metges més joves. Pot ajudar a augmentar la seva confiança a l’hora d’afrontar aquests problemes ja que formulen les seves pròpies estratègies personals en matèria d’assessorament i tractament de la família i els amics.

Èticament, podem tractar, o negar-nos a tractar, a membres de la família? Una revisió recent¹³, curiosament en una revista d’anestèsia, es planteja com objectius, el respondre a aquestes qüestions, i proporcionar un marc per a guiar-nos en la pressa de decisions d’aquesta àrea. Hi ha poca evidència disponible. Examinen sistemes ètics com l’ètica de la virtut, l’utilitarisme, la deontologia i el principialisme, i com es relacionen amb el tractament dels membres de la família.

Per acabar aquest punt, comentar que una millor comprensió del problema requeriria també explorar les experiències dels nopacients, el quals probablement presentaren narratives diferents⁴ .

6. SISTEMA SANITARI i FAMÍLIA

Dur-lo o no a l’Hospital? És una decisió de les més difícils, saps que si no el dus podria ser alguna cosa greu, però si el dus també podria ser lleu i va a passar-ho mal i potser empitjorar. A més a més, és difícil ser objectiu, perquè si pots, sembla que et toca dur-lo a tu, al menys si creus que van a ficar-lo en observació durant hores. I estar moltes hores allí, en el millor dels casos. I barallar-me/ficar-me pesat per a que em deixen estar amb mon pare en observació de l’Hospital.

Ja sabem que l’atenció al tipus de malalts com mos pares deixa prou que desitjar. Portem anys sentint allò de l’orientació del sistema a la cronicitat, i ara a la fragilitat, i que és necessària per això una Atenció Primària (AP) forta i més recursos socials, o millor, serveis sociosanitaris, i que en Hospital (i consultes d’especialitzada) es tinga en compte aquests tipus de pacients, o millor, una atenció integrada. Algunes passes es van fent, però en aquest moments, si no fórem 6 germans, tots amb treball, mos pares estarien igual que molts del pacients nostres quan no tenen un recolzament social com cal, amb una atenció a les seues necessitats «de pena», i amb derivacions freqüents a Hospital, d’on moltes vegades ixen pitjor que han entrat.

Ja hem comentat que el rol metge-familiar depèn entre altres coses de la disponibilitat del sistema per atendre les necessitats i també de les expectatives familiars. Potser per això no he pogut o sabut separar aquests 2 punts. En parlar del sistema, em centraré bàsicament en aspectes mèdics i com influeixen en el tindre que fer de metge de mos pares o no., Això no vol dir que no considere important la resta de membres de l’equip (per ex, imprescindible ràtio d’almenys 1 Infermera per MF), les activitats comunitàries o els serveis socials. De fet, són crucials per a l’atenció a aquests tipus de pacients, idealment amb serveis integrats. Evidentment, és impossible abordar tots els aspectes del sistema i de la família, Així, doncs, faré un poc de picoteig d’alguns aspectes, com ara, la longitudinalitat, accessibilitat, evolució del problemes i l’atenció, decisions compartides, el rol de metge acompanyant, Hospital-especialitzada ambulatòria, i explicació-comunicació als pares i germans

LONGITUDINALITAT: Ja he comentat que ha hagut varis canvis del MF. A l’actual encara no la conec. Amb poc de temps per pacient,….Ja sabem que conèixer un pacient i les seves circumstàncies costa, de vegades anys. Jo me’ls conec des que vaig néixer. També ha canviat infermeria. Beneïda-Maleïda (quan falta) longitudinalitat.

ACCESIBILITAT: Habitualment cita per a prou dies. El dur-los a la consulta es difícil (un per a portar, amb cotxe, un per a quedar-se amb l’altre), Arribes i potser titular no està, o no el coneix, i té poc de temps. Encara no són «domiciliaris estrictes» i si es fa avís és per algun problema concret, …Jo estic totalment (quasi) accessible: per tfn (-Ring, que el pare……), o de visita (-Hola, com aneu? Ton pare ,……, i jo, ……. ).

EVOLUCIÓ DELS PROBLEMES I DE L‘ATENCIÓ

-1. Ring: que el pare no respon, i no es manté dret, TA bé ,No febre. Estuporós. A l’Hospital: Tª 37,1, Sat. 02 un poc baixa, AngioTAc per descartar TEP. És una pneumònia. 4 dies ingressat. -2. Igual que l’altra vegada, pero sols obnubilat, 37,3º. A l’Hospital. No ix res, millora al baixar la febre. Antibiòtic (Atb) i a casa (després d’unes 7-8 hores mínim). -3. Igual, 37,5, Paracetamol- nolotil i Atb. A l’endemà bé. -4, 5, 6, …Vàries vegades més: Obnubilat, 37,2 o 37,3. Paracetamol i a esperar. En unes hores o com a molt a l’endemà ha tornat a l’estat basal. -Últim: paregut però sense febre. Esperar, a l’endemà se li ha passat.

Com veieu en aquest quadre, és la fragilitat personificada. Si jo no fora el fill, tots aquests episodis hagueren segut avisos (ho han segut per a mi, de vegades sols telefònic), i molts hagueren acabat a l’Hospital. La decisió de a partir del 3r no dur-lo a l’Hospital va ser difícil, i a partir del 4rt de no donar Atb també. Vaig intentar allò de la decisió compartida amb germans i pares: -tu eres el metge. Això si, quan decidisc, ho recolzen, i també donen la seua opinió en ocasions. Si l’atenció en Hospitals a pacients així fóra distinta, tal vegada la decisió de portar-lo o no haguera segut distinta.

DECISIONS COMPARTIDES

A la consulta o a un domicili, després d’explicar distintes opcions, moltes vegades, la resposta és: -El que vostè diga. Ho intentes de nou: -Açò no es blanc o negre, li he explicat les opcions perquè fem una decisió entre tots. Resposta:-Vostè és el metge. Què faria si fora sa mare?

En casa: -El que tu digues fill (o germà).

En consulta d’altre metge quan vas com acompanyant, a sovint també volen que decidisques tu.

EL ROL DE METGE ACOMPANYANT

Aquest rol també és complicat. Quan tu com a fill i metge intentes dir la teua, alguns companys estan molt receptius, però a d’altres sembla que els moleste. Com descriu Chandra¹⁴, açò pot ser un avantatge: a sovint entén millor la situació clínica, la seua severitat i les opcions de tractament, poden ajudar en l’educació del pacient i altres familiars. Però també pot ser una barrera: el metge familiar hauria de deixar l’stress i conflictes emocionals que interfereixen en una atenció racional; la necessitat de control pot dur al metge familiar a travessar límits i afectar decisions clíniques per redireccionar l’atenció, el qual pot causar augment de l’ansietat entre l’equip clínic. Al mateix temps la família pot tindre expectatives irreals amb el metge familiar, cridant-li per a dirigir-se a l’equip clínic. Concomitant, l’equip clínic pot tenir expectatives no realistes, per ex. que done les males notícies o oferir suport a la resta de la família, tot i que la seva objectivitat pot veure’s compromesa.

Per clarificar i evitar problemes,: es recomana establir regles. El primer pas, discutir els rols de les diferents parts tan prompte com es puga,, definint per ex, accés a història, com serà la comunicació i quin rol voldria tindre en la direcció de l’atenció del pacient¹⁴.

HOSPITAL (Beneït -Maleït Hospital)– ESPECIALITZADA AMBULATÒRIA

«Que difícil que va ser navegar pel sistema mèdic des de la perspectiva oposada», «Defèn al teu ser volgut», «No deixes sol al teu ser volgut a l’Hospital». són algunes afirmacions de metges en cuidar als seus pares¹⁵.

-Dolor toràcic atípic (fa 6 anys). Anamnesi per 4 metges distints (R1 ó 2 de portes, MF d’observació, Cardio de guàrdia que l’ingressa i Cardio de planta), sense contar-me a mi. A cadascú li contà coses distintes. He de dir que vaig felicitar a una per la seua anamnesi. És important no fer sols preguntes dirigides. Com diu Borrell, «qui preguntà obté respostes, qui deixa parlar obté històries». I més amb persones majors, amb cert deteriorament cognitiu , amb hipoacúsia i més desorientat que de costum per estar allí. I damunt, cal barallar-se per a que et deixen estar amb ton pare en observació. És inhumà. I deixaré córrer allò del menjar o les medicacions en observació. Això si, una vegada ingressat, el que calga, coronariografia, stent,,….

Altra situació és quan s‘està amb processos diagnòstics i/o tractaments de forma ambulatòria, amb múltiples visites i proves. Al quadre següent un resum de visites a especialitzada d’uns mesos Per a cada visita: a veure qui el pot dur, qui es queda amb l’altre, permisos, després explicació als demés de com ha anat, instruccions, visites properes,…… Veient ara el quadre, com m’alegre de tindre una família llarga. I quan eixes, moltes vegades cal anar a distints llocs per a cites o proves successives. De vegades, en la consulta no som conscients de les dificultats que comporta per als familiars.. No sé perquè s’extranye’m-sorprenga’m-disguste’m quan un pacient-familiar no sap on o quan ha d’anar a una visita o prova, o quan se li passa, o no s’entera.

Mascletà de visites a especialitzada. Resum de centenars de whatsapps de Febrer a Juny d’enguany. Programa de festes: -5-2, 11:50, Derma, Clínic. pare. Germà 1 -20-2. ulls, pare,clínic, 9h. Ixc de guàrdia. el duré jo. -20-2, derma-cirurgia, 16h, clínic, germà 2 -26-2 ,análisi pare, 8h, al poble. Té que portar 2 mostres d’orina. Pots en bossa verda. Germà 3. -28-2, ulls, mare Padre Porta, 9,18. Germana. La canvien a 22-2, 8:55. -13-3, pare, clínic, ECO. Germà 1 -22-3, Derma, 9,45, resultats de la biòpsia. Germà 3 -26-3, pare, M.Interna, Clínic, 11,10. Germana -27-3,mare, ulls, clínic, 10:00. Jo. -9-4, anàlisis pare, 8:15, poble. Vàries mostres de caca i orina. Germà 4 -15-4, pare, clínic, M. Interna, 11:30. Jo -3-5, pare, derma clínic, 9:45* -13-5,pare, M. Interna. Germà 1 ** -22-5: pare,colonoscòpia, clínic, 11,30. Cuidadora i jo. -10-6, mare,dentista, poble, 19,30. Germà 1 -11-6, pare, M.Interna, 12h. Jo -19-6, mare, dentista,, poble, 11:30. Germà 1, i vàries visites més- *Hola, el divendres dia 3 tenia Derma i se’ns ha passat a tots. ** una vega allí hem pujat a Derma i l’ha visitat.

I que dir de les consultes successives (semestrals o anuals) de seguiment d’atenció especialitzada. Aporten ben poc al pacient perquè es vist amb una freqüència i en uns moments que no necessita, i quan de veres aportaria valor, com és en l’agudització, acaba en la urgència hospitalària i en l’ingrés urgent. L’hospital d’aguts no està preparat per al seguiment de la cronicitat-fragilitat.

Algunes recomanacions a correcuita per a Hospital-especialitzada en general:

-Tenir en compte la fragilitat a l’hora d’atendre. Evitar visites per múltiples especialitats. Molt important també la longitudinalitat en especialitzada. La Dermatòloga fa uns 20 anys que porta a mon pare, i el veu sempre ella, i dóna gust.

–Anamnesi amb molta cura, escolta activa, tenir en compte el que ha ficat el seu metge de família al remetre’l. I la informació que hi ha d’AP.

-Deixar acompanyant en observació, almenys en pacients fràgils.

-Facilitar-Unificar dia per a proves-visites en atenció ambulatòria. Gestor/a de cites?

–Circuit ràpid, clar i fàcil per a segones visites davant aguditzacions.

-Personalment, proposaria habilitar un circuit alternatiu a urgències tradicionals. Una espècie de UDH (Unitat De Domicili a Hospital). Sí, sí, el contrari que la UHD. Es a dir, el pacient és del seu MF, i per exemple, davant quadres on el pacient podria quedar-se en domicili però seria convenient per ex una Rx torax, o un hemograma-BQ bàsica amb filtrat e ions, etc., el MF ho demana i es remet a la UDH. Mentre es fan, si no hi ha gravetat, sala confortable amb familiar (o inclús tornar a domicili ja). Evidentment, algun metge en eixa unitat mira els resultats (i si es vol, que valore primer al pacient), i si no hi ha motiu d’ingrés es remeten al MF, i el pacient a casa. S’estalviarien moltes hores d’urgències-observació, desorientacions, eixir pitjor que ha entrat,…etc.

Ciència-ficció? Quan ja havia acabat aquesta entrada, ha caigut a les meues mans un estudi d’O‘Donnell¹⁶ ,que acaba de sortir, explicant el co-disseny per part de pacients i professionals de vies per atendre a malalts fràgils en un servei d’urgències. Van identificar cinc àrees prioritàries per a iniciatives de millora de la qualitat: col·laboració entre el continuum assistencial integrat, cura de la continència, millorar mobilitat, accés a aliments i hidratació, i millorar la informació del pacient. En relació al primer es va identificar de manera constant la col·laboració entre serveis com a factor crític per a la millora dels processos d’atenció i atenció sanitària integrada. S’advoca pel desenvolupament de vies de derivació directa per als metges d’AP cap a un lloc d’hospital de dia d’accés a una assistència ràpida. A més, els participants van parlar de la necessitat de connectar el serveis a través de vies del pacient des de la comunitat al context agut i de tornada a la comunitat. L’aproximació del co-disseny per a la millora de la qualitat s’enfoca cap a resultats centrats en els pacients, com dignitat, identitat, comunicació respectuosa així com la independència , com a factors clau per a la implementació.

EXPLICACIÓ ALS PARES I GERMANS

Davant qualsevol problema mèdic (o no), després de l’atenció, cal fer l’explicació al pares i germans de que és o ha segut i que es pot fer per millorar o evitar altra vegada.

Sols un exemple de l’última visita a Urgències d’Hospital (des de 10 nit de Diumenge fins 5 matinada Dilluns). Whatsapps a germans. La veritat que eina molt útil.

– Xavier: Com supose que ja sabeu, ahir per la nit anàrem XXX i jo al Clínic perquè la hèrnia esquerra no entrava i li feia mal. Això es diu hèrnia incarcerada. I cal reduir-la ( entrar-la), perquè pot evolucionar a hèrnia estrangulada, que és una urgència vital, que cal operar, perquè pot produir obstrucció intestinal i/o isquèmia intestinal (falta de sang, com un infart intestinal). Els va costar reduir-la, li tingueren que ficar medicació forta per relaxar-lo i atontar-lo, i al remat entrà, amb prou dolor. Hui ha fet 2 vegades líquid, i té calentura, unes dècimes. Està fluix per tot, encarà que no li ha afectat el cap tant com altres vegades. La calentura i la diarrea potser perquè intestí s’inflamara un poc. Ja veurem. Cal estar pendent. També , com va bosar pel dolor, potser passara algo a vies respiratòries, espere que no. A les 3 tenia 37,5, i XX (cuidadora) li ha donat paracetamol. Sobre les 7 tenia 37,3 i li ha donat un Nolotil. Encara tenia fa un poc 37,2. Està tot apuntat a l’ agenda, temperatures, hora i medicament. Intentem apuntar’ho tots. –Xavier: Per evitar que torne a passar, cal ficar-li braguero pel matí, assegurant-se que les hèrnies estiguen dins, i millor gitat. I igual si es lleva per qualsevol motiu. I millor ficar-lo per baix del bolquer pe a que puga fer de ventre amb ell ficat. És quan més perill té per augment de la pressió en la panxa. I si se’l lleva, després ficar-li’l com he dit. –Xavier: Ara 36’3,està més espavilat. – Germà: OK –Germana: Val – Xavier: Altra cosa que se m’havia oblidat, quan el pare està així que no es té quasi de peu i apenes camina, és molt difícil manejar-lo uno soles, i més si ha cagat tot el llit, O portar-lo al servei. Crec que tots hem d’estar més pendents. Li he dit a XX) que si en algun moment no pot sola, que demane ajuda. – Germà : Ja està el pare gitat. Esta mes espavilat, però encara està molt fluix de cames, l’hem dut a l’habitació amb el carro de la mare, XX i jo. Ara ja pot sopar XX. Bona nit

Per acabar, altre aspecte amb el que lidiar: com es veia al quadre de les múltiples visites, la majoria de visites eren per a mon pare, té més «malalties amb pedigrí» que fan que tinga (millor, tenia) visites a varis especialistes, el que comporta una espècie de cels,

Encara se’m quedes moltes coses al tinter, però crec que per aquesta entrada, ja va bé.

CONCLUSIONS PERSONALS-RESUM

-Cuidadores es guanyen el cel. Com a equip cal cuidar-les.

-Rols família-metge difícil. D’acord en intentar no fer de metge amb la família, però difícil, per no dir impossible, en circumstàncies quan el sistema no atén les necessitats.

-El marc conceptual m’ha ajudat a entendre millor el problema.

-Codis deontològics serveixen per a poc. Cal millorar-los.

-Cal investigar més aquest tema i també la perspectiva dels familiars que són atesos, de vegades sense donar-los opció, com per exemple amb els fills.

– A veure si d’una vegada els polítics fan el que cal fer per poder atendre com cal a pacients crònics-fràgils: serveis sociosanitaris integrats amb recursos suficients i AP forta com eix del sistema.

-Ara, quan algun familiar o amic em conta/pregunta per algun aspecte mèdic, el primer que pense, és que si no fora metge, igual m’ho estava contant també. Intente delimitar si sols vol algun tipus d’orientació, cosa freqüent, i en eixe cas li la intente donar. Si ja sembla una consulta, em plantege si puc, i si vull, i en quines condicions podria. Sinó, intente orientar respecte on té que anar, explicant-li que considere que és el millor. Hem d’aprendre a dir-ho correctament. Cada persona és distinta i pot entendre o no la nostra postura. Hi haurà gent que el seu primer sentiment siga sentir-se refusada, caldrà explicar-li que la nostra decisió és per alguna raó-

-Amb mos pares, vull, i normalment puc, i després de fer aquesta entrada, ho faig amb més tranquil·litat, tant quan faig de metge, com quan faig d’acompanyant.

BIBLIOGRAFIA

1. Andrea Codoñer Muñoz. Cuidemos al cuidador. Blog Grup d‘atenció al major SoVaMFiC, 2-12-2018. https://atencionalmayor.wordpress.com/2018/12/02/cuidemos-al-cuidador/

2. General Medical Council. Good Medical Practice 2013 Web site. https://www.gmc-uk.org/ethical-guidance/ethical-guidance-for-doctors/good-medical-practice. Accés 30 Oct, 2019 ,

3.American Medical Association. The AMA Code of Medical Ethics’ Opinion on Physicians Treating Family Members: Opinion 8.19 – Self-treatment or Treatment of Immediate Family Members. https://journalofethics.ama-assn.org/article/ama-code-medical-ethics-opinion-physicians-treating-family-members/2012-05 . Published May 2012. Accés 30 Oct, 2019

4. Giroldi E, Freeth R, Hanssen M, Muris JWM, Kay M, Cals JWL. Family Physicians Managing Medical Requests From Family and Friends. Ann Fam Med 2018;16:45-51.

5. Chen FM, Feudtner C, Rhodes LA, Green LA. Role conflicts of physicians and their family members: rules but no rulebook. West J Med 2001; 175(4): 236-239.

6. Fromme EK, Farber NJ, Babbott SF, Pickett ME, Beasley BW. What do you do when your loved one is ill? The line between physician and family member. Ann Intern Med 2008; 149(11): 825-831.

7. Scarff JR, Lippmann S. When physicians intervene in their relatives’ health care. HEC Forum 2012; 24(2): 127-137. **

8. Murad MA, Barabie SMA, Tawfiq R, Rashad BKM, Sagga AK, Sagga BK. Self-treatment and treatment of close relatives: Prevalence, perceptions and attitudes among primary health care physicians. Biomed Res 2019; 30 (4): 660-70.

9. Krall EJ. Doctors who doctor self, family, and colleagues. WMJ 2008; 107(6): 279-284.

10. La Puma J, Stocking CB, La Voie D, Darling CA. When physicians treat members of their own families. Practices in a community hospital. N Engl J Med 1991; 325(18): 1290-1294.

11. Jesús Garcia Ruiz-Rozas. El reto del doble papel: médico-familiar ¿imposible, difícil o un acto de amor? Blor del Grup de Bioética SoVaMFiC. 9-5-2014.http://grupbioeticasovamfic.blogspot.com/2014/05/el-reto-del-doble-papel-medico-familiar.html

12. Chrisman NJ. The health seeking process: an approach to the natural history of illness. Cult Med Psychiatry. 1977; 1(4): 351-377. **

13. Hutchison C, McConnell PC. The ethics of treating family members. Curr Opin Anaesthesiol 2019; 32 (2): 169-73. **

14. Chandra A,Bhar P, Word KT. When physician family members are involved in patients’ care. Serie «Curbside Consultation» AFP 2016; 93 (5): 389-391. https://www.aafp.org/afp/2016/0301/p388.html

15. «Cuando los médicos se convierten en cuidadores«. Cuatro médicos comparten lo más sorprendente y difícil de cuidar a sus padres. Por: Michelle Crouch, AARP, 24 de mayo de 2019. https://www.aarp.org/espanol/recursos-para-el-cuidado/prestar-cuidado/info-2019/medicos-cuidan-de-sus-padres-enfermos.html

16. O’Donnell D, Ní Shé É, McCarthy M, Thornton S, Doran T, Smith F, et al. Enabling public, patient and practitioner involvement in co-designing frailty pathways in the acute care setting. BMC Health Serv Res 2019; 19: 797. https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-019-4626-8

** sols RESUM